5歳を迎える

早いもので息子は5歳になる。

しばらく更新してなかったけど、息子のてんかん発作は、まだ余談を許さない。
前回から2ケ月が経過しようとしているが、息子の発作は落ち着くこともなく、3〜4日に一度、長い間隔で1週間〜20日。
約1分の発作を繰り返している。
幾度となく薬を変え、幾度となく薬を増量。
この長いトンネルの出口は・・・あるのだろうか。

何度見ても発作に慣れることはなく、親として、息子に申し訳ない気持ちで一杯になる。
そして、変わってやることの出来ない苦しみに胸が痛い。

副作用で眠気から解放される事のない息子に、保育園での活動的な姿を望む事もできない。
お昼寝から起きることもできず、お迎えの時間になってしまう事もしばしば。
毎日毎日・・ううん、いつだって、何をしていても息子の事が気にかかる。

長い長いトンネルの中にいる。

そんな息子の祝うべき誕生日。
なのに、晴れ晴れした気持ちになれない私。
同じ年の子供達との開いていく差・・・。
比べてはいけないと分かっていながらも、比べてしまう私。

ついに先月行った療育センターでは手帳の話もでた。
とうとう、支援が必要な子供の認定をされるのかと・・・。
親としては、高いハードルだ。
もちろん、これからの発達を望めない訳ではないけれど、
なんだか今日は凹んでしまってる。